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領袖養成班:家有特殊兒

兒童發專家王宏哲/媽媽寶寶

言言是全家族的第一個寶寶,出生時被醫生告知有些低肌肉張力,吸吮的力氣很弱,所以喝奶不是非常順利。這讓他的新手爸媽有些手足無措,但透過復健治療師的一些建議,協助全家人快速的找到照顧言言的方法。

領袖養成班:家有特殊兒

言言的成長,就像一般的孩子,有著天真可愛的笑容,但接下來的幾個月,卻讓爸媽漸漸忘了出生時,專家們對低肌肉張力現象的提醒。到了四個月,爸媽被醫生告知,言言頭頸部控制發展不好,會影響到接下來的整體發展,所以需要接受早期療育,於是就這樣開始了早療之路。決定接受早療的時候,爸媽認為只有短期,儘管身邊的長輩不太贊成這麼小就到醫院訓練,爸爸媽媽還是很努力硬著頭皮配合治療。漸漸地,動作發展都有進步,吃東西的能力變好,也很愛吃,好像一切越來越順利,但晴天霹靂,治療師卻又提醒爸媽,言言的認知能力好像不如同齡的孩子,爸媽這時心又沉了下來。其實長時間和言言相處的治療師,早已懷疑言言是因為某些特殊原因,而造成的發展遲緩,非常需要再多觀察及確認病因,而家長漸漸也意識到孩子的問題,並不是只有發展遲緩而已。

到了兩歲,治療師明白告訴爸爸,言言極可能是小胖威利症,這是一種基因染色體異常的疾病,建議進一步做基因染色體檢查。

領袖養成班:家有特殊兒

家有特殊兒,家庭支持最重要!

臨床這麼多年,已經算不清遇過多少注意力缺損過動症、自閉症、罕見疾病、腦性麻痺、早產等特殊孩子,每一張失落的臉,背後都有不同的故事,身為醫護的我們,能感同身受這些爸媽的心情起伏,但卻沒有特效藥。媽媽這個角色,從孩子一開始被定義「特殊」,就開啟了不同的教養命運。經常要承受長輩質疑是不會顧孩子,再來就是要應付親朋好友的過度熱心,「孩子這麼軟一定是缺鈣啦!」、「喝母奶難怪營養不夠!」、「你應該要去看那個XXX,聽說他超級神的耶!」接著就是接受陌生人異樣眼光的洗禮。

家有特殊兒,家庭支持真的相當重要,試想帶只會哭鬧不會溝通的小孩就已經夠累了,再加上特殊兒生理狀況通常較多,更會讓人身心俱疲;但曾遇過一位唐氏症寶寶,家庭支持度非常高,來復健時,總是全家出動,姑姑、爺爺、奶奶、爸爸、媽媽都來學怎麼帶孩子,不把教養的責任,全推在媽媽一個人身上。在復健時,雖然辛苦,但孩子情緒耐挫力出奇的好,進步也很快,這是身與心的交錯結果,後來這對父母更決定生第二胎,來刺激唐氏症姊姊的發展。

什麼是特殊兒?認識發展遲緩

台灣的出生率近年來頻創新低,但發展遲緩兒的人數卻是屢創新高。依據我國「兒童及少年福利法施行細則」,發展遲緩兒童是指在認知發展、生理發展、語言及溝通發展、心理社會發展或生活自理技能等方面,有疑似異常或可預期有發展異常情形,並經衛生主管機關認可之醫院評估確認,發給證明之兒童。

根據聯合國世界衛生組織估計,發展遲緩兒童的盛行率為6%至8%。在台灣隨著早期療育系統服務的推行,有越來越多的發展遲緩兒童被診斷出來,2010年台灣地區通報的發展遲緩兒童就有17,304人,較2009年增加7%,且有持續增加趨勢,不過由於台灣目前發展遲緩兒童是否通報須經由家長同意,因此相信實際的發展遲緩兒童人數應更多,所以發展遲緩兒童的早期療育,是兒童福利與教育的一項重要課題。

領袖養成班:家有特殊兒

發展遲緩是先天還是後天?!

很多家長會認為,是不是自己在教養上沒做好哪些步驟,孩子的發展才會有問題?這其實是一個很大的迷思,更是造成自責、否定自己教養行為、影響親子關係的錯誤觀念。從醫學及科學上來看,造成發展遲緩真正的原因包括有:

1.早期環境刺激不足、經驗不足:例如缺乏適當的遊戲環境、社交互動或語言練習經驗,此類根據研究是最多的族群。

2.中樞神經損傷:嬰幼兒及兒童時期生病、感染或腦部受損,例如腦炎或腦部創傷。

3.遺傳:遺傳因素或基因染色體突變

4.懷孕及生產因素:如孕婦服用不當藥物或飲用酒精過量、難產、早產併發症或低體重兒。

5.不明原因:其中早期環境刺激不足佔相當高的比例(依據2005年翁菁菁、鄒國蘇的研究為46.3%),就算是因為上述其他原因造成的發展遲緩,幾乎也會伴隨不同程度、續發性之「環境刺激不足」,而使發展遲緩的問題隨著年齡的進展而更為明顯。例如現代的家長經常保護過度,這個危險,那個不可以,再加上現在的環境,本來就不比過去,家附近就可以有很大的戶外活動空間,尤其是都市的小孩生活在水泥叢林中,活動空間有限,導致很多孩子在動作協調平衡上的發展較為落後。

早期評估.早期治療

這麼多年的臨床經驗,每天接觸這麼多發展遲緩兒童,有些時候真的對那些孩子感到可惜,如果當時家長沒有「大雞晚啼的想法」,早點帶出來讓孩子接受更多刺激,或者是如果家長及時因為孩子的狀況,而調整自己的教養態度,增加陪伴孩子的時間,那麼孩子一定會比現在發展得更好。也提醒爸爸、媽媽,若懷疑孩子有發展上面的問題,別拖時間、也先別擔心貼標籤的問題,和相關專業或幼教老師討論孩子的發展狀況後,若有需要就儘快帶孩子到兒童發展評估中心或醫院進行早期療育評估!

領袖養成班:家有特殊兒

特殊兒父母應有心態

如果你的孩子被診斷出是特殊兒,爸爸、媽媽們應先建立幾個正確的心態,對於孩子的發展之路,是更重要的事。

1.積極的尋求接下來訓練的計畫,而不是在評估診斷上無限的質疑,這樣可能會錯過很多訓練的關鍵時間。

2.全家人積極的參與,可以讓接受復健的孩子,訓練的進度更快,心裡更有親人的支持感。

3.多些環境刺激是必要的,不放過任何一個跟孩子互動的機會。

4.維持孩子正常的活動,就算是發展遲緩兒,他們也需要有跟一般孩子一樣的社交經驗及活動經驗。

5.別心急覺得訓練進度緩慢,更要細心觀察孩子的進步,特殊兒比一般孩子還需要我們的支持鼓勵。

6.別存有長大就會好的錯誤觀念,現在的醫學非常進步,及早介入,及早協助孩子融合於一般的團體。

7.家長間的經驗分享及支持很重要,能幫助你更放心、更輕鬆,因此可以試著參加家長支持團體。

留言問王宏哲兒童發展及教養問題=>天才領袖育兒智囊團

2015-01-15_121707

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